Quedamos.net

[#airun#]

Hola aqui os dejo una carta que no siendo mia podria haber escrito perfectamente, pues describe muy bien esta enfermedad.
Pero si la hubiera escrito yo, el titulo seria: LA FIBRO Y YO, pues asi apodé a esta compañera no deseable que tendré que soportar hasta el fin de mis dias, pero no por ello dejo de disfrutar de todo aquello bueno que la vida me da, ni dejo de ser optimista pues es muy a menudo la mejor arma para lidiar con la fibro ¡¡¡¡¡eso si siempre con el permiso de ella!!!!!!!, pero como testadura que soy no dejo de lanzarle retos, que a veces gana ella y otras salgo yo como vencedora, en esta lucha mi vanidad dejaria de lado queriendo ganar siempre.

FASE REM

¿Amas a alguien con Fibromialgia?

Por Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)
[ El propósito de este artículo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgia a entendernos mejor.]

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.



Espero que pueda servir a alguien.

SALUDOS

AIRUN

[#Aizagora#]

Oh buena carta, mi madre y yo padecemos esta enfermedad, y no es nada facil, la verdad, la coña, es que en Galicia no esta reconocida como enfermedad aún, somos gente ''mal adaptada al estres''...

[#airun#]

Hola Aizgora:

Tu definición de ""somos gente ''mal adaptada al estres''..."" de donde la sacaste? te la dijo algun médico?.
Te pediré de antemano disculpas si en algo pueda ofenderte lo que te diré, no es mi intención pero con definiciones como esas, es por lo que esta enfermedad no tiene el ambito de explicación suficiente para la sociedad.
Llevo muchos años padeciendo esta dichosa "fibro", para nada es fácil y cada jornada laboral es una historia por escribir, pues nunca sé como mi cuerpo reaccionará a los constantes cambios que mi profesión me obliga.
Espero no haber herido tu sensibilidad o persona.
Te aconsejaria que leyeras un post que yo misma colgué en el foro (VIVIENDO CON EL DOLOR), por si fuera de interes de alguien y de compartir tanta y tanta información como me he dedicado a buscar tanto por este medio y otros, pues hoy por hoy es lo único que puedo hacer con mi fibro, estar informada.
En Galicia tiene que estar reconocida esta enfermedad pues lo esta a nivel nacional y mundial por distintas Organizaciones de Salud, otra cosa muy distinta es que te concedan alguna minusvalia por padecer la enfermedad, cosa que no se da, pues a pesaar de reconocer la existencia de la enfermedad en nuestro cuerpo la fibro no entra en la lista por los motivos que hay para dar una invalidez a una persona.
Yo personalmente me gasté más de 100.000*-ptas, hace años por conseguir una ayuda sino era total parcial, aunque tubiera que trabajar algunas horas, pero perdi el dinero, la esperanza y cualquier posibilidad de ayuda. Lo único que consegui es saber que la Seg.Soc, si reconoce como enfermedad la fibro.

SALUDOS

AIRUN

[#Aizagora#]

Pues si, eso de ''mal adaptación al estrés'' se lo dijo a mi madre un médico de la Seguridad Social, que optaron por esa opción despues de diagnosticar otras enfermedades (como la esclerosis) que resultaron no ser así. Ella tiene dolor en 16 de los 18 ''puntos de dolor''. Una vez que el Sr. Doctor dijo que era mal adaptación al estrés, la remitió al psiquiatra para tratar esa ''enfermadad'' que, según él, con un tratamiento psiquiátrico, tenía cura o posibilidades de mejorar (evidentemente, mi madre no acudió a esa terapia, pues le parecía absurda, y pusieron en su ficha que se negaba a recibir tratamiento)... También diré, que eso fue hace unos 8 años, y eso que ella lleva padeciendo dolores desde hace muchísimo mas, asi que hazte una idea de la de ''vueltas'' que ha tenido que dar, para que le dijeran que enfermedad padecía. Ahora, aunque sea poca, hay más información. Es más, cuando empecé yo a tener los mismos sintomas que mi madre, hará unos 5 años, el doctor (privado) al que fuimos, ya me dijo que lo que yo padecía, era fibromialgia. Quizás esté reconocida aqui, como enfermedad, ahora, pero de cuando se la diagnosticaron a mi madre, creeme que esa enfermedad, no ''existia''.
Un saludo!

[#airun#]

Ok Aizagora, comprendo perfectamente lo que escribes, yo hace 13 años que tengo diagnosticada la fibro, pero 6 fueron los años que rode y rode como una pelota de médico en médico. Ninguno fué capaz de decirme porque al levantarme no tenia fuerzas ni para ir al baño, o el simple hecho de coger un plato era un esfuerzo tremendo ¡¡¡¡¡¡¡ y eso que por aquel entonces como ya he comentado anteriormente no trabajaba!!!!!!!.
No quisiera repetirme y repetirme en mis dos post expongo y digo mucho de mi con la fibro, y mucho más de lo que hay por aqui de información, todo lo hago con el fin de que aquellas personas afectadas, nose como decirte......pues que las que sean diagnosticadas y se hundan encuentren aqui un consuelo de saber que no estan solas a pesar del tremendo diágnostico crónico y de por vida, sin curación posible, y quizás ni esto les sirva como a mi no me sirve ir a ninguna asociación a oir los lamentos de otras afectadas. Pero quizas sirva para algun familiar que tenga algun pariente afectado.
Yo tengo los 18 puntos afectados, y como comenté de otras dolencias también padezco no solo la fibro me limita mi salud. Pero tras pasar por muchas etapas, decidi luchar contra todo ello y encontre que solo el conocimiento y aceptación de mi persona y el positivismo como lema diario me sirve para ir viviendo dia a dia. Pero no por ello los brotes dejan de ser bestiales, y los dolores cotidianos crónicos desaparecen, pero no voy a meterme en un rincón a lamerme mis heridas, pues solo tengo una vida y me niego a no vivirla.

SALUDOS

AIRUN

[#Aizagora#]

Bueno, creo que eso está claro, tanto mi madre como yo opinamos, que lo peor que se puede hacer, en casos como este, es quedarse en casa encerrada o tirada en la cama, aunque cueste y sea lo que mas apetezca.

[gataa]

Toc,toc....¿puede entrar otra con fibro?...creo que todas las que padecemos (es mayormente de mujeres,sic) esta enfermedad,la abreviamos,por acortarla o algo parecido
Ella,me provoca imsomnio,dolores de cabeza crónicos (tengo jaquecas y migrañas)...dolores en todo el cuerpo..los dedos,los codos,las rodillas, las piernas,las lumbares,cervicales,los homoplatos....bueno,no es un dolor de morírse,pero es algo que me asfixia,me oprime,dentro de un corsé,(que también llevo a temporadas...tengo limitaciones físicas,pero mi mente,es un torbellino,que tiene "sed" de saber,de conocer...
Me levanto cada día,molida,sin haber descansado.....y con el "seso" medio atontado..hasta que me tomo mi tanque de café con leche,y emprendo otro día en esta vida loca......
Me maquillo,me "emperifollo",me veo bien,guapa..y tiro para "adelante"...a trabajar y a luchar....
Soy extrovertida,divertida,con un empuje,como los animales propiamente dicho.....
Pero lo otro,el dolor,las limitaciones...eso,queda detrás de mi sonrisa y de mis ganas de vivir....pero eso,es otra cosa,algo que no le digo a nadie....es mi otra parte.....es "mi mini-yo",porque no dejaré que me gane..mientras pueda ........

[#bj74#]

Mi madre tambien la padece y no hace nada que le pueda servir de ayuda, la he propuesto que se apunte a un curso de gimnasia especial para la fibromialgia que hacen donde vivo para que pruebe y si la va mal que lo deje y se niega a ir alegando que son todas unas enfermas quejicas y que ella no está para eso.
Hace años que no va al médico y se niega a ir, dice que para qué.
Se levanta, va a trabajar,recoge un poco la casa y el resto del día se lo pasa en la cama, incluidos los fines de semana, sale lo imprescindible.
Todo para ella es un drama, por que de un grano de arena hace una montaña.
Y yo ya no se como ayudarla. No se deja y creo que en el fondo tampoco quiere, con decir que no la entendemos tiene suficiente.
Cambia el caracter, la forma de ver la vida e incluso de relacionarse con la familia. Pero si ella no dá el primer paso, los demás no podemos hacer nada por ayudarla.

[ELECTROXUS]

Hola que tal,...

Conozco muchísima gente que tomando Herbalife ha mejorado muchísimo y otras que han dejado de tener dolores...

Si quieres más info, mandame un email a nutricionbuena@hotmail.com

Saludos.

[#Shi_Angnuan#]

Joder. ¿Aqui tambien esta el pesado de Herbalife? Esto es spam puro y duro. Los milagros en Lourdes majo...

[Pensativa]

Hola buenos dias, soy nueva por aqui, me presento, son Pensativa de Valencia.
He estado leyendo lo vuestro con la fibromialgia, y me habeis partido el alma, mi hermana tambien la padece, y no la puedo ayudar a nada, me gustaria que su dolor fuera mio, pero no puede ser, cada vez que hablo con ella y le pregunto como esta, se me cae el mundo a los pies.
En su dia a esta enfermedad la calificaban como la enfermedad de los vagos, porque no se conocia, y las personas no entendian como era posible que alguien sintiera dolor sin explicacion.
Si alguno de vosotros me pudiera decir como puedo ayudar a mi hermana, a lo que sea, a que le sea menos doloroso el dolor, a que su estado de animo no se unda, os lo agradeceria.
Mi hermana es una mujer fuerte, activa, trabajadora, es maravillosa y no es justo todo esto, la verdad no es justo para nadie, nadie se lo merece.
Gracias, un abrazo.

[MENSY]

Pensativa yo soy de Valencia y mi cuñada sufre esa enfermedad y lo que te puedo decir es que desde que va a una asociacion que hay en Alzira ella se siente mucho mejor, Le ayudan a entenrder las cosas y conoce a más gente como ella, lo que le hace sentirse menos sola

[Pensativa]

[#hispavista#]

[LucasMalone]

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